Notre histoire
Historique de l’organisme
L’association des Maisons Gilles-Carle du Québec a été constituée par des membres de la communauté des Maisons Gilles-Carle (MGC). Sa mission est de rassembler, soutenir et représenter les Maisons Gilles-Carle actuelles et futures, tout en contribuant au développement structuré du répit-hébergement au Québec.
L’historique de l’association découle directement de celui de l’ouverture des premières Maisons Gilles-Carle, dont voici les grandes lignes.
Pendant plus de 17 ans, Chloé Sainte-Marie a été l’ange gardien de son conjoint Gilles Carle, alors atteint de la maladie de Parkinson. Chloé n’a pas échappé aux nombreux défis que rencontrent les personnes proches aidantes et est rapidement devenue victime du manque de ressources et de considération envers les aidants.
C’est en 2007, au plus haut point de l’épuisement, qu’elle a l’idée d’œuvrer sur un projet de société : offrir un hébergement temporaire aux personnes en perte d'autonomie, afin de partager la tâche dévolue aux personnes proches aidantes (PPA) et leur offrir un répit essentiel au maintien à domicile. En évitant l’épuisement des PPA et en contribuant à la qualité de vie des dyades aidants-aidés, tous y gagnent. Sur le plan humain, d’abord, mais aussi sur le plan économique. À défaut de soutien, l’État doit alors répondre aux besoins des personnes en perte d’autonomie par des mesures plus lourdes et plus coûteuses.
La fondation Maison Gilles-Carle
Créée en 2008, la fondation Maison Gilles-Carle permet de recueillir les dons de tous ceux et celles qui souhaitent collaborer à la mise en œuvre du projet de maisons de répit.
Gilles Carle s’est éteint à l’âge de 81 ans, en 2009, après dix-sept années de résistance contre la maladie de Parkinson. Les sorties publiques de sa conjointe et aidante Chloé Sainte-Marie au sujet de la situation précaire dans laquelle le couple se trouvait avaient fortement ému le Québec : leur combat aura servi de phare à la cause des aidants.
Le projet de maisons de répit s’accorde aux objectifs que se fixe alors l’État, dans son Plan d’action 2005-2010 : Un défi de solidarité. Les services aux aînés en perte d’autonomie. Selon Philippe Couillard, alors ministre de la Santé et des Services sociaux, ce plan《 annonce un changement de cap majeur dans l’organisation des soins et des services. Les mesures mises de l’avant ont été formulées dans le souci d’apporter une réponse adaptée aux attentes et aux besoins des aînés et de leurs proches aidants, ainsi qu’aux préoccupations exprimées par toute la société.》1
Ouverture d’une première Maison Gilles-Carle
Avec les dons recueillis par la Fondation, l’aide du Regroupement de soutien aux aidants naturels de Brome-Missisquoi (RSABM) et le soutien de plusieurs partenaires, la première Maison Gilles-Carle voit le jour à Cowansville le 4 mai 2012. On y offre des services pour répondre aux besoins essentiels des personnes proches aidantes : le besoin d’information, de formation, de soutien psychosocial et de répit en hébergement.
Toutefois, les besoins se font fortement ressentir au niveau de la population et bien que la maison augmente chaque année son nombre d’heures d’activité, elle n’arrive pas à répondre complètement à la demande criante.
Développement d’un réseau de Maisons Gilles-Carle
L’équipe des Maisons Gilles-Carle a travaillé d’arrache-pied afin de solidifier le financement récurrent pour les services dans le but d’ouvrir d’autres maisons.
En 2019, le gouvernement reconnaît le besoin de répit avec nuitées et confirme sa volonté de soutenir l’ouverture de 20 maisons Gilles-Carle avant 2029. L’impulsion politique et la mobilisation du milieu communautaire québécois ont permis d’accélérer l’ouverture des maisons de répit. En quatre ans, dix nouvelles maisons se sont ajoutées à celle de Cowansville.
En octobre 2020, le gouvernement a adopté la Loi visant à reconnaître et à soutenir les personnes proches aidantes. S’en est suivie, en avril 2021, la Politique nationale pour les personnes proches aidantes (PNPPA) du Québec. Enfin, en octobre de la même année était adopté le premier Plan d'action gouvernemental pour les personnes proches aidantes (2021-2026). Malheureusement, ce bel élan politique a, lui aussi, beaucoup souffert de la Covid 19…
La pandémie a durement secoué nos Maisons naissantes. La fermeture des Maisons de Boucherville en 2022 et de Montréal en 2023 fut un choc important pour nos communautés. Les régions de la Capitale-Nationale et de Chaudière-Appalache ont aussi perdu leur maison.
Depuis 2023, Chloé Sainte-Marie et son équipe se sont retroussé les manches pour négocier avec la ministre Sonia Bélanger une augmentation du financement par lit et une mise à jour du modèle d'affaires des Maisons Gilles-Carle.
Association des Maisons Gilles-Carle
C’est à ce moment-là qu’a germé l’idée de fonder l’Association des Maisons Gilles Carle. Cela est apparu comme la meilleure façon de jouer un rôle de liaison, de soutien et de représentation. En novembre 2024, l’Association des Maisons Gilles-Carle du Québec voit officiellement le jour et est inscrite au Registraire des entreprises comme OSBL.
La mission de cette association nationale s’inscrit dans une volonté de préserver l’héritage et les valeurs associés au nom de Gilles Carle. Le regroupement en association est une démarche organisationnelle visant à améliorer les structures financières, administratives et opérationnelles des Maisons, afin de réduire les contraintes administratives et d’assurer la pérennité des services. Une association nationale est un outil permettant d’assurer un cadre commun de fonctionnement pour les différentes Maisons.
En juin 2026, l’Assemblée générale de fondation a permis de rassembler les représentants de nos Maisons et de redonner un nouvel essor à notre projet. Un nouveau conseil d’administration a alors été élu. Le lancement officiel de l'Association coïncide, pour notre plus grand bonheur, avec la réouverture de la Maison Gilles-Carle de Montréal. Une nouvelle Maison est également en développement à Terrebonne. C'est un bel élan d'espoir qui nous anime !
L’avenir du soutien aux personnes proches aidantes
Dans un contexte où les besoins de répit des personnes proches aidantes sont criants, il est urgent d’offrir enfin aux aidants et aux aidés de toutes les régions du Québec des services qui répondent à leurs besoins.
Lors de la présentation, le 18 juin 2026, du deuxième Plan d'action gouvernemental pour les personnes proches aidantes (2026-2031)2, la ministre Sonia Bélanger a souligné ceci:《 On le sait, quand on est proche aidant, on n'a pas beaucoup de temps pour soi-même. Ce qu’on veut, c’est améliorer les services de répit, notamment. Répit de jour et répit pouvant aller jusqu’à quelques semaines.》3 Nous avons la ferme conviction que l’Association des Maisons Gilles-Carle du Québec est un partenaire de premier plan pour mettre en œuvre les moyens de réaliser cet objectif.